ახალი ამბები
თბილისში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია იმართება
მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების და მათი მხარდამჭერების აქცია იმართება. მე-12 დღეა აქციის მონაწილეები ამ ადგილას ათევენ ღამეს. ისინი მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანას და ბავშვების მკურნალობის დაფინანსებას მოითხოვენ.

აქციის მონაწილეებს მსვლელობით შეუერთდნენ სტუდენტებიც. მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის მიმდებარე ტერიტორიიდან აქციის მონაწილეები პარლამენტისკენ დაიძვრებიან.

აქციის პარალელურად ცნობილი გახდა ჯანდაცვის სამინისტროს გადაწყვეტილების შესახებ, რომლის თანახმადაც, ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინური ჯგუფის მუშაობაში. სამუშაო ჯგუფში ჩართვა მშობლების ერთ-ერთი მოთხოვნა იყო, ამისკენ უწყებას ომბუდსმენმაც მოუწოდა.



ამასთან, ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, „სამინისტრო მზად არის, ასევე ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა“.

აქციის მონაწილე ერთ-ერთი მშობლის ნინო ოჩხიკიძის თქმით, სანამ ოფიციალური დოკუმენტი არ იქნება ხელმოწერილი, რომ კონკრეტულ რიცხვში შემოვა წამალი, „მანამდე ჩვენი აქციები გაგრძელდება“. მისი ქალიშვილის 11 წლის ნინი თევზაძის თქმით, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან იმყოფება იმისთვის. რომ მოითხოვოს წამალი, რომელიც გაუუმჯობესებს ჯანმრთელობას.

26 აპრილს გაიმართა იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა. მისი დასრულების შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ განაცხადა: „ვფიქრობთ, რამდენიმე კვირის განმავლობაში ექსპერტებთან ერთად მეტი სიცხადე გვექნება, რა გზას უნდა მივმართოთ მედიკამენტთან დაკავშირებით“.

მანამდე საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ თქვა, რომ "ვოსორიტიდის" საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებდნენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა.

VOXZOGO („ვოსორიდიტი“), 1997 წელს, აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის BioMarin-ის მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს, ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტიცა.

პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.

პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.

კლინიკური კვლევები (შვიდი კვლევა) მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობაზე წლების განმავლობაში მიმდინარეობდა მსოფლიოს რვა ქვეყნის ოცდაათამდე კლინიკაში, მათ შორის, ამერიკის რამდენიმე შტატში, ავსტრალიაში, გერმანიაში, ესპანეთში, საფრანგეთში, იაპონიაში, თურქეთსა და დიდ ბრიტანეთში. ამ კვლევებში, წლების განმავლობაში, ჯამში, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე 250 ბავშვი მონაწილეობდა.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა და ის მსოფლიოში დაახლოებით 20-30 ათასიდან ერთ ბავშვს უვლინდება. აქონდროპლაზიით დაავადებული ზრდასრული კაცის სიმაღლე დაახლოებით 132 სმ-ია, ქალის - 124 სმ.



წყარო: რადიო თავისუფლება
Print E-mail
FaceBook Twitter
ინტერაქტივი
როგორია ნატოში საქართველოს გაწევრიანების პერსპექტივა? რა რეფორმებია ალიანსთან დასაახლოვებლად გასატარებელი ქვეყანაში?
სატრანსპორტო გამოწვევები რეგიონში, ეს არის საკითხი, რომელიც ქვეყნის არაერთ მუნიციპალიტეტში დგას.
დღის ამბები
ცვლილებები შევიდა ბორჯომის 2024 წლის ჯანდაცვისა და სოციალურ პროგრამებში. 25-დან 11 პროგრამაში სიახლეა, გაიზარდა ბიუჯეტი.
2024 წლის 26 ოქტომბერს საქართველოში საპარლამენტო არჩევნები ჩატარდება.
მოცემული ვებ გვერდი „ჯუმლას" ძრავზე შექმნილი უნივერსალური კონტენტის მენეჯმენტის სისტემის (CMS) ნაწილია. ის USAID-ის მიერ დაფინანსებული პროგრამის "მედია გამჭვირვალე და ანგარიშვალდებული მმართველობისთვის" (M-TAG) მეშვეობით შეიქმნა, რომელსაც „კვლევისა და გაცვლების საერთაშორისო საბჭო" (IREX) ახორციელებს. ამ ვებ საიტზე გამოქვეყნებული კონტენტი მთლიანად ავტორების პასუხისმგებლობაა და ის არ გამოხატავს USAID-ისა და IREX-ის პოზიციას.
This web page is part of Joomla based universal CMS system, which was developed through the USAID funded Media for Transparent and Accountable Governance (MTAG) program, implemented by IREX. The content provided through this web-site is the sole responsibility of the authors and does not reflect the position of USAID or IREX.
ავტორის/ავტორების მიერ საინფორმაციო მასალაში გამოთქმული მოსაზრება შესაძლოა არ გამოხატავდეს "საქართველოს ღია საზოგადოების ფონდის" პოზიციას. შესაბამისად, ფონდი არ არის პასუხისმგებელი მასალის შინაარსზე.