ხუთი წლის წინ განსხვავებული ბიჭი დაიბადა. დედამ სწორედ განსხვავებულობის გამო ვერ მიიღო. გადაწყვიტა, რომ დიაგნოზი „დაუნის სინდრომი“ მისთვის მძიმე ჯვარი იქნებოდა და ჩვილი სამშობიაროში დატოვა.

ასე აღმოჩნდა პატარა ბიჭი სახელმწიფოს ზრუნვის ქვეშ. ერთით მეტი ქრომოსომის გამო უარყოფილი, რამდენიმე თვეში ერთ-ერთმა ოჯახმა მინდობით აღზრდაში აიყვანა. გიორგიმ (სახელი და სხვა მონაცემები შეცვლილია) შეიძინა ოჯახი, სადაც ხუთი წელია იზრდება.

 

„ერთი წუთითაც არ მიფიქრია, რომ გიორგი არ ამეყვანა. პრობლემები ბუნებრივია გვაქვს, განსაკუთრებით ჯანმრთელობის, ხშირად ცივდება, ვირუსი ხვდება, ეს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის არის დამახასიათებელი, მაგრამ ვუმკლავდებით. ძალიან თბილი ბავშვია უცებ მოვა ჩაგეხუტება, გაკოცებს, ეს ყველა პრობლემას გავიწყებს“, - გვიყვება გიორგის მინდობით აღმზრდელი.

როდესაც პატარა გიორგი ოჯახში მიიყვანეს, მეზობლების და ახლობლების დამოკიდებულება არაერთგვაროვანი იყო, ბევრს გაუკვირდა, ბევრმა უთხრა, რომ არ უნდა გაერისკათ. სახლში კი სულ სხვა გარემო დახვდა. პატარა გოგონამ, რომელიც გიორგის ოჯახში დახვდა, იგი ძმასავით შეიყვარა და ახლა პიანინოზე სულ ერთად უკრავენ. ოჯახს ვერც კი წარმოუდგენია, რომ მომავალში გიორგიმ, შესაძლოა, მათთან აღარ იცხოვროს.

გიორგი ბავშვთა ადრეული განვითარების ქვე პროგრამაშია ჩართული. პროგრამა ნულიდან შვიდ წლამდე განვითარების შეფერხების მქონე ბავშვებისთვის მოქმედებს, რაც სახელმწიფოს მხრიდან ამ ასაკის ბავშვებზე მზრუნველობას, ჯანმრთელობის დაცვის დაფინანსებას, ფსიქოლოგის ვიზიტებს გულისხმობს.

ფსიქოლოგი გიორგისთან სახლში კვირაში ორჯერ დადის.

“ჩვენი მიზანია და ვმუშაობთ, რომ გიორგის დამოუკიდებლობის ხარისხი გავუზარდო. ისე არ ხდება, რომ მივდივართ ოჯახში და მხოლოდ ბავშვთან ვმუშაობთ და უკან ვბრუნდებით. ჩვენ ვმუშაობთ ოჯახის წევრებთანაც, ოჯახის გაძლიერებაზე უფრო მეტად ვართ აქცენტირებული. რასაც ჩვენ ვაკეთებთ, ოჯახმაც იგივე უნდა გაიმეოროს, რომ ერთობლივად მივაღწიოთ შედეგს“

ფსიქოლოგი მუშაობს კარინა დალიბანდიანთანაც. გოგონა ბორჯომში დაიბადა, დედამ მისი დიაგნოზი ორი თვის შემდეგ თბილისში გაიგო. დაუნის სინდრომის დიაგნოზი გენეტიკურმა ანალიზმა აჩვენა.
„თბილისში ერთ-ერთ კლინიკაში ექიმმა მითხრა, დატოვე ბავში, კლინიკაში ჩააბარე, აზრი არ აქვს მის სიცოცხლესო“, - გვიყვება კარინას დედა, გაიანე დალიბანდიანი.



კარინა დალიბანდიანი

დედას და ოჯახის არცერთ წევრს შვილის დატოვება აზრად არ მოსვლია, მძიმე და რთული წლები ერთად გაიარეს. ახლა კარინა 11 წლის არის.
პირველ კლასში კონტაქტური არ იყო, არც თანატოლებთან თამაშობდა, შემდეგ საკვირაო სკოლაში დაიწყო სიარული, ბოლო ორი წელია კარინა შშმ პირთა დღის ცენტრის“თებეს“ წევრია. სპეც მასწავლებელთან და ფსიქოლოგთან მუშაობის შედეგად ბავშვებთან ურთიერთობა დაიწყო, ზეიმებში ჩაერთო, ცეკვა და სიმღერა შეუყვარდა.

კარინა დღის ცენტრში დედასთან ერთად დადის, დედამ სპეციალური ტრენინგები გაიარა და ახლა ცენტრში მასწავლებლის დამხმარეა. ასე მუდმივად შვილის გვერდით არის.

მაია ციპლუგინა ბავშვთა კეთილდღეობის სფეროში წლებია მუშაობს, ახლა ორ ცენტრს ხელმძღვანელობს: შშმ პირთა დღის ცენტრს „თებე“ და ადრეული განვითარების ქვე პროგრამის ცენტრს.
„სტერეოტიპული მიდგომა იყო ჩამოყალიბებული, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს არაფერი არ შეუძლიათ, არადა ისინი სწავლობენ, ვითარდებიან და ჩვენს თვალწინ იზრდებიან. არანაირი აგრესია მათ არ აქვთ, ისინი მზის შვილები არიან. ბოლო წლებში საზოგადოების დამოკიდებულებაც შეიცვალა, მეტი ინფორმაცია აქვთ და მიმღებლობაც გაიზარდა“ - საკუთარ დაკვირვებას და გამოცდილებას გვიზიარებს მაია ციპლუგინა.



კარინა დალიბანდიანი დედასთან ერთად

საზოგადოების დამოკიდებულებას განხვავებულების მიმართ ხშირად საკუთარ თავზე გრძნობენ კარინა და მისი დედა
„ხშირად ყოფილა, როდესაც ქუჩაში კარინასთან ერთად მივდივარ, ჩაულაპარაკებიათ, უი საწყალი ბავშვი, არ აქვს მნიშვნელობა ვიცნობ თუ არა ამ ადამიანს, მივბრუნებულვარ და მიპასუხია, ეს ბავშვი საწყალი არ არის, ჩვეულებრივი ბავშვია, მერე რა, რომ ერთი ქრომოსომით მეტი აქვს“.

კარინა საგანგებოდ ემზადება 21 მარტისთვის. გიორგი ჯერ პატარაა, ამიტომ დღის ცენტრში არ დადის. თუმცა, მის სათქმელს საზოგადოებას სხვა „მზის შვილები“ ეტყვიან. გარშემომყოფებს გაუმეორებენ, რომ დაუნის სინდრომი დაავადება არ არის, გენეტიკური ცვლილება კი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები, რომ დაუნის სინდრომის მქონე (და არა დაავადებული) ბავშვი შეიძლება ნებისმიერ წყვილს გაუჩნდეს, სიტყვა დაუნი არ უნდა გამოიყენონ დამაკნინებელი მნიშვნელობით, ეს იმ მეცნიერის გვარია, რომელმაც პირველმა აღწერა ეს სინდრომი, ერთით მეტი ქრომოსომა კი კიდევ უფრო მეტ სითბოს და სიყვარულს ნიშნავს.